会報の発行       

   
会員への情報提供を図るために年3回発行しております。また、随時、事務局だよりも発行しております。    

   
 ◆障難協第114号(平成29年3月10日発行)を発行しました。    

   
 内容  ・障害・難病児者のための文化活動
       〜国立リハビリテーションセンター見学〜
      ・さいたま新都心から小児医療の新時代が始まることを願って
      ・28年度小児慢性特定疾病児童とピアカウンセリング事業終了報告
      ・28年度難病患者ピアカウンセリング事業終了報告
      ・寄付御礼、今後の予定、難病相談支援センターだより等々
   

   
  ◆障難協第113号(平成28年11月20日発行)を発行しました。    

   
 内容  ・第35回県民福祉講座(赤い羽根共同募金助成事業)
       「災害・緊急時における難病児者への支援〜普及が望まれる遠隔医療〜」
      ・平成29年度県予算要望書提出感想
      ・ピアカンセラーフォローアップ研修会開催
      ・手記 「運動ニューロン疾患と共に」
      ・今後の予定、難病相談支援センターだより等々
   

   
 ◆障難協第112号(平成28年8月20日発行)を発行しました。    

   
 内容   ・平成28年度定時総会議事録
      ・体験発表 潰瘍性大腸炎&クローン病  埼玉IBDの会 仲島雄大
      ・平成27年度指定難病等の医療費支給者数(平成28年3月31日現在)
      ・平成27年度小児慢性特定疾病医療費受給者数(平成28年3月31日現在)
      ・第35回県民福祉講座案内
      ・平成28年度埼玉県難病患者等訓練事業案内
      ・埼玉県難病相談支援センター医療講演案内
      ・平成28年度小児慢性特定疾病児童等ピアカウンセリング案内
      ・難病相談支援センターだより 等など
   

   
障難協第111号(平成28年3月10日発行)を発行しました。    

   
 内容  ・障害・難病児者のための文化活動
       〜富岡製糸場・高崎観音見学〜

      ・平成27年度小児慢性特定疾病児童等ピアカウンセリング事業終了(県委託事業)
      ・平成27年度難病患ピアカウンセリング事業(県委託事業)
      ・平成28年度難病患者就職サポーター年間相談スケジュール(予定)
      ・書籍紹介
        「脳は死ぬまで進化する」 新都心たざわクリニック院長 田澤俊明先生
      ・平成28年度加盟団体総会予定
      ・難病相談・支援センターだより 等など

   
  ◆障難協第110号(平成27年11月20日発行)を発行しました。    

   
 内容    ・第34回県民福祉講座(赤い羽根共同募金助成事業)
          遠隔医療について 〜遠隔医療は、望む人に安心と希望を届ける技術〜
       ・平成28年度県予算に対する要望書
       ・27年度小児慢性特定疾患児童等ピアカウンセリング事業
      
   (ピアカウンセラー養成研修会開催
       ・27年度埼玉県社会福祉大会受賞者 
        
 埼玉県知事賞 小泉 チエ 氏
          埼玉県社会福祉大会会長表彰 住吉 菜穂子 氏
       ・今後の予定
        
・炎症性腸疾患医療講演・相談会(28,1/23(土)) 
         ・筋無力症医療講演・相談会(28,2/20(土))
         ・網膜色素変性症患者・家族交流会(28,2/27(土)) 
         ・平成27年度定期総会(予算総会)28,3/27(日)
       ・障害・難病者のための文化活動案内 〜富岡製糸場・高崎観音見学〜

         27年12月12日(土)〜27年12月13日(日) 1泊2日
       ・第9回 塙保己一賞 表彰式・記念コンサートのご案内  27年12月19日(土)
      ・難病相談・支援センターだより 等など
   

   
  ◆障難協第109号(平成27年8月20日発行)を発行しました。    

   
 内容  ・ ご挨拶 代表理事 佐藤喜代子
      ・一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会 平成27年度定時総会議事録
      ・体験発表 中枢性尿崩症(CDI)の会 大木 里美 氏
          「遠隔医療を受けたい 〜遠隔医療を難病患者の身近なものにするために〜 」 
      ・平成27年7月実施分の第二次指定疾病(医療費助成対象)196疾病
      ・平成27年1月から実施の小児慢性特定疾病(704疾病)
      ・慢性疾病のお子様をお持ちの保護者の集い
      ・医療講演会&ピアカウンセリングご案内
      ・第7回講演会のお知らせ 「全身性エリテマトーデス」
      ・難病相談・支援センターだより 等など
   
   

   
 ◆障難協第108号(平成27年3月10日発行)を発行しました。    

   
 内容   ・一般社団法人移行へのご挨拶
      ・文化活動感想
        「国立歴史民俗博物館見学」
        「健康談議 〜健康について考える〜」
        「バリアフリーマップ」
      ・平成26年度小児慢性特定疾患児ピアカウンセリング事業報告
      ・平成26年度難病患者ピアカウンセリング事業報告
      ・加盟団体27年度総会予定
      ・難病相談・支援センターだより 等々

   

   
 ◆障難協第107号(平成26年11月20日発行)を発行しました。    

   
 内容   ・第33回県民福祉講座(赤い羽根共同募金助成事業) 
       「男の脳と女の脳とどう違うの?」
      ・平成27年度県予算に対する要望書
      ・平成26年度 ピアカウンセリングフォローアップ研修会
      ・平成27年度1月第一次指定疾患(110疾患)一覧
      ・第8回塙保己一賞 表彰式・記念コンサートのご案内
      ・難病相談・支援センターだより 等々

   

   
 ◆障難協第106号(平成26年8月20日発行)を発行しました。    

   
 内容  ・三期目の就任にあたり
     ・第55回定期総会議事録
     ・平成26年度特別研修会 障害者福祉推進課、疾病対策課、就業支援課、特別支援教育課
     ・体験発表 網膜色素変性症と私
     ・埼玉県特定疾患医療給付状況(平成25年度)
     ・小児慢性特定疾患医療給付制度受給者数(平成25年度)
     ・26年度小児慢性疾患児ピアカウンセリング事業案内
     ・第33回県民福祉講座案内
     ・難病相談・支援センターだより 等々

   

   
 ◆障難協第105号(平成26年3月10日発行)を発行しました。    

   
 内容   ・会員の為の文化活動報告
        「渋沢栄一ゆかりの地を訪ねて」
       ・平成25年度小児慢性特定疾患児ピアカウンセリング事業終了報告
       ・平成25年度難病患者ピアカウンセリング事業終了報告
       ・障害/難病患者・家族教室報告
        「山梨県立美術館見学」等
       ・障害者総合支援法を受けている患者の事例紹介
       ・重度心身障害者への医療費支援について
       ・加盟団体総会予定、難病相談・支援センターだより等々

   

   
 ◆障難協第104号(平成25年11月20日発行)を発行しました。    

   
 内容  ・第32回県民福祉講座(赤い羽根共同募金助成事業)
       「病気を抱えての長生きの秘訣とは」の医療講演報告
      ・平成26年度県予算要望書提出
      ・難病に係る新たな医療費助成の制度案
      ・ピアカンセラーフォローアップ研修会開催
      ・埼玉肝臓友の会活動紹介
      ・寄附御礼・文化活動のご案内・難病相談・支援センターだより等々
   

   
◆障難協第103号(平成25年8月20日発行)を発行しました。    

   
内容   ・第53回定期総会議事録
      ・埼玉県特定疾患医療給付状況(平成24年度)
      ・サマーキャンプ報告
      ・25年度小児慢性疾患児ピアカンセリング事業案内
      ・難病相談・支援センターだより等々
  
   

   
◆障難協第102号(平成25年3月10日発行)を発行しました。    

   
内容   ・創立40周年記念誌を発行報告
      ・24年度小児慢性特定疾患児ピアカウンセリング事業終了報告
      ・24年度難病患者ピアカウンセリング事業終了報告
      ・障害者総合支援法について
         身体障害者手帳の認定基準見直しは患者の実態に合わせて
      ・難病患者の就労実態と就労意識に関する調査研究
      ・難病患者・家族料理教室開催報告  
      ・予告 サマーキャンプのお知らせ
         日にち 平成25年8月2日(金)〜8月4日(日)  2泊3日
         場 所  山梨県立総合福祉センター「かえで荘」
      ・難病相談・支援センターだより 等々
   

   
◆障難協第第101号(平成24年11月20日発行)を発行しました    

   
内容  ・第31回県民福祉講座(赤い羽根共同募金配分事業)
       ドキュメンタリ映画上映会「1/4の奇跡 〜本当のことだから〜」
     ・平成25年度予算要望意見交換会
       意見の食い違いこそ、絆が深まる!
     ・会員のための文化活動案内
       渋沢栄一記念館見学
     ・スポーツレクリエションの集いのお知らせ
       平成25年1月27日(日) 13:00〜15:00 
          熊谷市立市民体育館
       平成25年2月3日(日) 10:00〜15:00 
          埼玉県障害者交流センター 体育館
     ・難病相談・支援センターだより 等々
   

   
◆障難協第100号(平成24年8月20日発行)を発行しました    

   
内容  ・二期目の就任にあたり  佐藤理事長挨拶
     ・第51回定期総会(創立40周年記念総会)議事録
     ・体験発表 名医に巡り合えて

                 埼玉県後縦・黄色靭帯骨化症友の会 大池雅彦氏
     ・新役員紹介
     ・参加者からのサマーキャンプ感想文

       ある参加者より
       娘にとっては初めての夏休み。〜中略〜 バスに乗ったこと、宿に泊まったこと、
       花火をしたり、夕食時のカラオケ・・・娘には初めてづくしの3日間。
       とても良い刺激を受けたと思います。
       私自身もストレスなど感じていないと思っていたのですが、帰宅後はとてもリフレッシュ
       したように感じました。〜中略〜 先生や看護師さんにも、色々と気遣っていただき、
       安心して過ごすことが出来ました。
      ・23年度埼玉県特定疾患医療給付状況、小児慢性特定疾患医療給付制度受給者数
      ・24年度小児慢性疾患児ピアカウンセリング事業案内
      ・難病相談・支援センターだより  等々

   

   
◆障難協第99号(平成24年3月10日発行)を発行しました    

   
内容  ・見学会in「(株)ヤクルト本社茨城工場&加須未来館」
      参加者の感想より
      ・プラネタリウムの椅子にもたれひときわ煌く一等星や赤く輝く星、青く輝く星の違い等を
       覚え、夜空を見上げる時興味が広がりました。
       ギリシャ神話に名付けられている星座の由来、月の民話に合わせる映像も楽しかった
       です。ヤクルト容器をかたどった部屋で製品のビデオ観賞。乳酸菌は腸で働くと思って
       いたが、胃、小腸、大腸に作用し、それぞれに違いがあり驚きました。
       工場の製造現場の見学を行い、設備の大きさに比べて数名の従事者しか居ないが、
       製品がクリーンに作られていると思いました。発見や興味が沸き楽しかったです。
     ・平成24年1月20日 埼玉障害フォーラムを開催しました
     ・23年度難病患者ピアカウセリング事業終了(県委託事業)
        「脊髄小脳変性症」「重症筋無力症」「後縦靭帯骨化症」「モヤモ病(ウイリス動脈輪閉塞症)」
        「慢性炎症脱髄性多発神経炎(CIDP)」「パーキンソン病関連疾患」「潰瘍性大腸炎」
     ・平成23年度小児慢性疾患患者(心疾患)ピアカウンセリング事業終了(県委託事業)
       話あわれた内容等
        ・運動制限について
        ・手術跡のクラスでのいじめについて
        ・食べ物について
        ・予防接種について
        ・遺伝について
     ・2011 表皮水疱症国際大会 〜オランダ大会見聞録〜
       参加者より
         30か国からの参加でアジアからは日本が初参加でした。
         入浴や水泡のつぶし方など教えていただき傷へのダメージを最小限にしようとする
         姿勢にはとても学ぶものがありました。
     ・サマーキャンプのお知らせ
       日程:平成24年7月27日〜7月29日  2泊3日
       場所:伊豆 潮風館
     ・難病支援センターだより
     ・今後の予定 等・・・  
      
   

   
◆障難協第98号(平成23年11月20日発行)を発行しました    

   
内容  ・第30回県民福祉講座 「歯を丈夫に保つ秘訣」
       (赤い羽根共同募金配分事業)
        参加者の感想より
        ・定期的に予防も兼ねて歯科検診を受けることが大切。そして歯磨きも大切で、
         歯磨き粉は乾いている歯ブラシに、1cm以上つけて磨く。歯ブラシは月1回取り替える。
         夜寝る前は、酸性の飲み物(りんご酢等)、
         甘い飲み物等は飲まない方がいいということ、逆流性胃炎で歯が溶ける可能性がある
         ということです。
         楽しく食事をし、楽しいおしゃべりをするためにも、歯を大切にして長生きできるように
         したいと思います。
     ・平成24年度県予算要望話し合いを行いました
     ・23年度各種表彰
        ・厚生労働大臣表彰:佐藤喜代子理事長
        ・埼玉県社会福祉大会会長表彰:万谷葉子事務員
     ・難病相談・支援センターだより
     ・会員の為の文化活動案内 (平成24年2月2日(木))
        ・加須未来館および(株)ヤクルト本社茨城工場
     ・スポーツ・レクリエーションの集いのお知らせ
        日時:平成24年1月22日(日) 10:00〜15:00
        会場:埼玉県障害者交流センター 体育館
     ・今後の予定  等々
   

   
◆障難協第97号(平成23年8月20日発行)を発行しました    

   
内容  ・2011サマーキャンプin新潟県南魚沼 「思い出がたくさんできた」
       参加者からの感想文掲載
     ・第49回定期総会議事録
     ・体験発表「表皮水疱症ってなに」
     ・埼玉県特定疾患医療給付状況(平成22年度)
     ・埼玉県小児慢性特定疾患医療給付制度受給者数(平成22年度)
     ・小児慢性疾患児ピアカウンセリング事業案内
     ・難病相談・支援センターだより
     ・今後の予定
     ・埼玉県難病医療拠点病院、難病医療基幹協力病院一覧  等々
   

   
◆障難協第96号(平成23年3月10日発行)を発行しました    

   
●内容   ・「サイボクハム」「埼玉医科大学国際医療センター」見学会
          
・サイボクハム工場では、国内の牧場で飼育された豚肉を使用し、保存料を添加せず、
            安心で安全に丁寧に作られたハムやソーセージの製造過程を見学しました。
           ・埼玉医科大学国際医療センターでは、国際的医療水準を目指している病院の理念、
            高度専門特殊医療センターとして機能する病院の設備や医療体制についてお聞きし、
            院内を見学しました。
            患者中心主義の基本理念が行き届いておりました。
        ・22年度難病患者ピアカウンセリング事業報告
          
・パーキンソン病、特発性大腿骨頭壊死症、クローン病・潰瘍性大腸炎、ベーチェット病、
            後縦靭帯骨化症、膠原病
       ・加盟団体紹介 表皮水疱症と生きる
       ・障害者自立支援法改正案に向けて
       ・サマーキャンプのお知らせ(23年8月4日〜6日、2泊3日)
          ・
新潟県魚沼市「六日町山の家」
       ・今後の予定、難病相談・支援センターだより 等々
   

   
◆障難協第95号(平成22年11月20日発行)を発行しました    

   
●内容   ・う歯歯周病と全身の病気との関係について (赤い羽根共同募金配分事業)
          講師:すずひろクリニック院長 鈴木王洋先生
        ・平成23年度県予算要望 より実りある話し合いとは・・・
        ・平成22年度小児慢性疾患児ピアカウンセリング事業終了報告
        ・第4回塙保己一賞表彰式・記念コンサートお知らせ
        ・スポーツ・レクレーションの集いお知らせ
               平成12月18日 障害者交流センター体育館
               平成23年1月16日 越谷市立総合体育館 第2体育室
        ・今後の予定、難病相談・支援センターだより  等々
   

   
◆障難協第94号(平成22年8月20日発行)を発行しました    

   
●内容   ・理事長就任にあたり 第9代佐藤理事長挨拶
        ・第48回定期総会議事録
       ・体験発表「難しい!日本の難病手続き!」

          全国筋無力症友の会埼玉支部 小林 信子
            ・22年前ドイツ在住のときに発病し、昨年28年間のドイツ生活を終えて帰国して
            日本とドイツの医療制度・社会保障制度の違いを述べられました。
       ・2010サマーキャンプ報告
         ・参加者の感想より
            ぼくは、お母さんと弟と一緒に初めてサマーキャンプに行きました。
            1番楽しかったのは、虫取りです。クワガタを4匹(オス3匹・メス1匹)持ってかえりました。
            次に楽しかったのは、ビンゴゲームです。景品を並べたり、渡したりするのをお手伝いしました。
            弟は番号を読みました。ほしかった景品がもらえてうれしかったです。
            あと、すいかわりです。ぼくがすいかをわったら、まわりに汁がたくさん飛びちって、
            みんながびっくりしてはなれたのでおもしろかったです。
            2泊3日とても楽しかったです。来年も参加したいです。
                                   (Kちゃん:10歳  埼玉県心臓病の子どもを守る会 )
       
 ・埼玉県特定疾患・小児慢性特定疾患医療給付受給者数(平成21年度3月末現在)
       ・小児慢性特定疾患児ピアカウンセリング事業案内   等々
   

   
◆障難協第93号(平成22年3月10日発行)を発行しました    

   
●内容   ・第28回県民福祉講座「糖尿病、糖尿病予備軍」といわれたら
          ◆講師の安藤医院 院長 安藤聡一郎先生のお話のなかより
            ・日本人は、もともと粗食でも耐えられるような体質にできている=倹約遺伝子による。
             近年、食事の欧米化(特に高脂肪食)、自動車の普及による運動不足、ストレスなどが加わり、
             糖尿病を発症する人が増えている。
            ・糖尿病の合併症として 
              ☆網膜症=視力障害 
              ☆腎症=むくみ、全身倦怠
              ☆末梢神経障害=しびれ、足の感覚低下 
              ☆動脈硬化=脳梗塞、心筋梗塞、閉塞性動脈硬化症
        ・エーザイ筑波研究所見学
         ◆参加者の声より
           新薬1種を開発する為に、10〜15年の期間がかかり、費用は1,000億円以上、また化合物の
           成功率は1/20,000だそうです。私たち患者が医師から処方され、何気なく服用している薬ですが、
           今までにも増して薬への想いを新たにしました。創薬研究者の方々は、良い薬をより早く患者に
           届けるため、日夜奮闘されているとの事でしたが、その想いも所内の見学、また研究員の方々から、
            『患者の生の声を聞かせてほしい』との、話し合いによって十分伝わるものがありました。
                                                    (リウマチ患者、女性)
 
       ・21年度ピアカウンセリング事業終了
           「ALS」、「後縦靭帯骨化症」、「パーキンソン病」
        ・身体障害者福祉法における肝機能障害追加される
        ・今後の予定、難病相談・支援センターだより 等々
   

   
障難協第92号(平成21年11月20日発行)を発行しました    

   
●内容    ・22年度県予算の話し合い
          ◆出席者の声より
            ・行政の最前線の方々と患者会とが親しく話し合えるこのような“場”は
             非常に貴重なものです。
             予め文書で提出された各要求事項に対して、県の担当部署から
             口頭で回答するという形で、会議は進められました。
             最初のうちは緊張のせいか、またいくつかの誤解のためか、多少ギクシャクした話の
             やりとりもありましたが、次第に話し合いが進むに従い、県の担当者からはそれぞれの
             立場で精一杯努力しておられることが伝わり、お互い充分な誠意を感じることができました。
                 (初参加、パーキンソン病患者、男性)
        ・難病患者ピアカウンセリング
           「ALS患者の日常生活について」
        ・ワクチンについての再確認
        ・特定疾患治療研究事業に新たに11疾患が対象に
        ・難病相談・支援センターだより  等々      
   

   
障難協第91号(平成21年8月20日発行)を発行しました    

   
●内容   ・第46回定期総会議事録
        ・体験発表 「移植医療で命をつないだ患者家族からの声」
           埼玉県心臓病の子どもを守る会
       ・サマーキャンプ報告
         ◆参加者の声より
           ・初めて子ども2人と一緒に参加しました。素敵なキャンドルの下でのお話会は、
            子どもたちも本当に楽しそうでした。
            その後の行った花火は、私たち大人も、子どもたちと一緒になって楽しむことができ、
            大人も子どもも楽しめるサマーキャンプでした。
            また来年も参加できればと思います。(母親)

       ・埼玉県特定疾患医療給付状況(平成20年度)
       ・小児慢性心疾患児ピアカウンセリング開催案内 等々
   

   
◆障難協第90号(平成21年3月10日発行)を発行しました    

   
●内容   ・会員の為の文化活動  「エーザイ美里工場見学」
           ◆参加者の声より
            ・企業理念とそれらを忠実に守って実践していこうとする従業員の方々の姿勢に感服しました。
             特に、エーザイさんの特徴と感じられたのは、薬作りに関わる社員全員が現場に赴き、
             利用者の声を聞くというところです。(女性)
            ・敷地総面積の38%を緑地化しているのには感心しました。今までの工場見学会で、
             これ程の緑地化は初めてですし、地域の皆さんに開放されている厚生地区の設置も
             うらやましい限りです。(男性)
        ・第27回県民福祉講座 (赤い羽根共同募金配分事業)
          「メタボについて考える」〜メタボに喝!克!勝!〜
            食生活を見直して 肥満や成人病を予防!
              講師:順天堂大学順天堂越谷病院内科准教授 小林茂人 先生
      
 ・新公益法人のゆくえ
       ・難病患者ピアカウンセリング事業報告 (クローン病、パーキンソン病)
       ・難病相談室だより 等々
   

   
◆障難協第89号(平成20年11月20日発行)を発行しました    

   
●内容   ・平成20年度難病患者家族教室参加者より
        ・20年度小児慢性特定疾患児ピアカウンセリング事業報告
        ・県予算要望についての話し合い
        ・イベント案内
        ・難病相談室だより 等々
   

   
◆障難協第88号(平成20年9月1日発行)を発行しました    

   
●内容   ・2期目の就任にあたり 小太刀理事長挨拶
        ・第44回定期総会議事録
        ・新役員紹介
        ・体験発表 埼玉肝臓友の会 
        ・19年度埼玉県特定疾患医療給付状況
        ・イベント案内
        ・難病相談室だより  等々
   

   
◆障難協第87号(平成20年3月10日発行)を発行しました    

   
●内容   ・CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)医療講演
           講師の獨協医科大学神経内科講師の小鷹昌明先生は、初めて取り組まれたCIDP患者の
         治療のご経験をもとに、再燃を防ぐための試みとして免疫抑制剤の「シクロスポリン」の使用に
         踏み切られた経緯や、これまでの治療成績とその詳細について、CIDPの概念や新しい診断基準
         なども交えながらわかりやすくお話くださいました。
            ※CIDPは埼玉県での公費負担対象疾患に指定されています。
                         
                          ご講演される小鷹先生
        ・保険について考える
        ・19年度埼玉県小児慢性特定疾患児ピアカウンセリング事業終了報告
        ・難病相談室だより
        ・イベント案内 等々
   

   
患者・家族の体験集「パレット」ができました(平成18年1月発行)    

   
加盟団体の会員さんの体験です。
平成16年6月に発行した「難病患者実態調査報告書」の第2弾として作成しました。
「筋ジストロフィー」「肢体不自由」「筋無力症」「骨壊死症」「腎炎・ネフローゼ」「血友病」「腎臓病」「心臓病」「リウマチ」「ベーチェット病」「てんかん」「クローン病」「肝臓病」「筋萎縮性側索硬化症」「膠原病」の患者・家族の生き様が書かれております。
この冊子をご高覧いただき、障害・難病患者の実態を改めて知っていただき、そして分かち合っていただければ幸いです。
・定価:500円(送料別)
・問合せ先:事務局まで TEL&FAX:048−831−8005 または Eメール:shnky@tbm.t-com.ne.jp
   ※「難病患者実態調査報告書」の在庫もあります。

◆読者より
・パレットを拝読しますと、ご本人様やご家族の皆様の日々のご苦労が手に取るようによく分かります。(T・K、男性)
・貴重な体験談を拝読し、感銘を受けました。(K診療所長)
・日々、皆様方がハンデを抱えながらも前向きに生きていらっしゃることに心を打たれました。(S・K、男性)
・一生懸命頑張っている姿に、勇気付けられました。(K・S、女性)