小児慢性特定疾病児童等ピアカウンセリング事業(埼玉県委託事業)

目的
 小児慢性特定疾患児を養育している親等が、日常生活を送る上で抱えている不安や悩みについて
小児慢性特定疾患児既養育者による助言及び相談等を行うことにより、小児慢性特定疾患児を養育
している親等の負担軽減を図るとともに、小児慢性特定疾患児の日常生活における健康の保持増進
及び福祉の向上を図ることを目的としております。
 この事業は、平成17年4月より始まりました。


29年度開催ご案内              

 『保護者の集い』
  慢性疾病をもつお子様の保護者の皆様、普段の生活の中で悩んでいることや困っていることなどについて、 同じ立場の方々と語り合いませんか?
  専門家の先生から、テーマに合わせたご講演もいただきます。
   お子様の日常生活のことや将来のことなどをご一緒に考えましょう。
  (参加費無料
(お子様をお預かりします。※保育室・保育スペースをご用意しておりますが、状況により
           ご希望に添えない場合もございます。)

●会場・開催日時

     会  場   回    開  催  日       講師名
草加保健所
1階 大会議室
(草加市西町425−2)
第1回 平成29年10月12日(木)
13:30〜16:00
(13:00から受付)

社会福祉法人東埼玉
  中川の郷療育センター
     施設長 許斐 博史 先生
第2回 平成29年11月2日(木)
13:30〜16:00
(13:00から受付)
埼玉県立けやき特別支援学校
    特別支援教育コーディネーター
     涌井 剛 先生
狭山保健所
1階 大会議室

(狭山市稲荷2−16−1)
第1回 平成29年10月28日(土)
13:30〜16:00
(13:00から受付)
埼玉県立けやき特別支援学校
    特別支援教育コーディネーター
     竹村 由香里 先生
第2回 平成29年12月2日(土)
13:30〜16:00
(13:00から受付)
埼玉県立小児医療センター
  附属岩槻診療所
     所長 鍵本 聖一 先生

※埼玉県立けやき特別支援学校とは
平成28年12月26日に岩槻特別支援学校を閉校し、12月27日に新たに県立小児医療センターの7階に、
けやき特別支援学校として開校しました。埼玉県立小児医療センターに入院、又は通学しながら学習する
ための病弱特別支援学校です。
地元の学校とほぼ同じような学習内容で文化祭・体育祭・遠足等の行事もあり、治療が終わり
退院すると、地元の小中学校へ戻ります。
また、子どもたちが病気とつきあいながら地元の学校に安心して通えるようにという思いで、
地域支援活動も行っています。


●内 容  各日とも前半で講演、後半で集いを行います。 
       講演内容  ・「慢性疾病児の日常生活と災害対策について」  
                  10月12日(木)/12月2日(土)
               ・「病気の子ども達の学校生活を支える」
                  10月28日(土)/11月2日(木)
                「在宅療養児の学校医生活について」
       集い   慢性疾病児の養育経験のある先輩が参加予定です。

●定 員 各回30名(申込順) ※定員になり次第締め切らせていただきます。
      ※各開催日の7日前に下記まで申し込んでください。

◆申込先 電話またはFAXで一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会へ
        さいたま市浦和区大原3−10−1 埼玉県障害者交流センター内
        TEL&FAX:048−831−8005
        受付時間:月〜金 10:00〜16:00 (祝祭日は除きます。)
   ※FAXの方は、住所・氏名・参加希望日、参加人数、病名、配慮すべき事柄、連絡先を送信してください。
   ※折り返し、こちらから確認のお電話をさせていただきます
         
●主 催  埼玉県・一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会


ピアカウンセリングってな

 「ピア」とは同じような経験を持つ「仲間」のことです。
ご案内の「ピアカウンセリング」では、小児慢性疾患などで長期療養中のお子さんを
お持ちのご家族の方に対して、ピアカウンセラーが日常生活での悩みや将来の不安など
について助言・相談を行います。

ピアカウンセラーが自らの経験をもとに、皆さんを支援します。
 

☆具体的にどんなことが相談できるの
 子育てのこと、学校での生活のこと、周囲の方との付き合い方など、
普段感じている不安や悩みを何でもお話してください。
先輩の一人として、そして仲間の一人として、より良い解決策を
共に考えていきましょう。
 
☆ピアカウンセラーってどんな人
慢性疾患等で療養していた人や慢性疾患の子どもを育てた経験のある人で、
(一社)埼玉県障害難病団体協議会が実施した「ピアカウンセラー養成講座」を修了した人です。
 

☆同じ病気を経験した人にピアカウンセリングを受けられるの
 
病気の種類がたくさんあるので、ピアカウンセラーは必ずしも相談される方と
 同じ病気を経験しているというわけではありません。
 
病気の種類は違うかもしれませんが、ピアカウンセラーは同じような経験をした
 仲間として皆さんに向き合います。
 

☆個人情報は守られるの
 
相談される方の個人情報については、今回の相談事業以外には
  使用しませんのでご安心ください。


 28年度開催
〇ある日の相談会より・・・
・Aさんはシングルマザーの立場で在宅医療に取り組んでおり、かつ、お子さんは重い障害を抱えていることも
 あり、置かれている立場は過酷に違いない。専門職の方たちとお話しする機会を持てたこと、多くのピアカウン
 セラー(仲間)とご縁があったことは、Aさんにとって良かったのではないかと思う。
 ピアカウンセリングを終えたAさんのお顔は満ち足りた笑顔だったことが物語っていた。
 (ピアカウンセラー Oさん)                                        

 27年度開催
〇ある日の相談会より・・・
・慢性疾患を持つ子どもの親は、普段から忙しい生活を送っており、自分の体調管理に対して、大きな不安を抱いていることが、良く分かった。しかし、行政は緊急の対応ができない、窓口の対応も厳しいとのこと。これでは、親子共倒れになってしまう可能性があると感じた。親のケアはとても重要な課題であるとおもう。もっと行政に働きかける必要があると感じた。
 (ピアカウンセラーKさん)

 26年度開催
〇ある日の相談会より・・・
・病児の入園・入学に対して、未だ先のことと考えないで、早め早めに行動することが大事だと認識しました。
 (ピアカウンセラーMさん)

 25年度開催
〇ある日の相談会より・・・
・普段、災害については忘れがちですが、災害を事前に想定し、万が一の時にはどのようにしたいか、
 健常者以上に考えなければならないことがたくさんあることを再確認しました。(ピアカウンセラー I さん)
・もっと色々なサービスが充実して、家族だけに頼らないで生活できるようになってほしいと思いました。
 (ピアカウンセラー Oさん)
・今回は、在宅支援相談室のU氏にわかりやすくアドバイスをいただき、私たちも同じような心がけが必要だと
 再確認しました。(ピアカウンセラー Oさん)

24年度開催
○ある日の相談会より・・・
・病児の側にいて未来と成長を見守ってゆく親達、そして携わる周りの大人たちが
 心身共に健康でいられるように、この事業は大変必要なことだと思う。(ピアカウンセラー Kさん)

23年度開催
○ある日の相談会より・・・
・皆さんから活発な意見がでて時間が足りないくらいでした。
 次の子どもの妊娠・出産の心配というのはよく耳にすることであり、今後も度々話題になる
 のではないかと感じました。(ピアカウンセラー Cさん)
・会終了後も参加の父親に「子育てのどの部分を手伝ったか?」「お父さんに参加してもらう秘訣は?」などの
 質問も出て、和やかな会となりました。病児を抱えての悩みを共有でき、とても有意義な時間を過ごさせて頂きました。
 (ピアカウンセラー Dさん)

22年度開催
○ある日の相談会より・・・
・先生からの丁寧なアドバイスで、来談者も安心していたようでした。
 昨年来談者として参加された方が、1年経ってきてくださり、だいぶ落ちついて笑顔が出ていたので
 ちょっと安心できました。 (ピアカウンセラー Sさん)
・T型とU型の糖尿病を一緒だと思い込んでいる人がいる為、周りの無理解の大変さや、母親自身や本人の
 葛藤もありながら、病気と上手く付き合っている様子がすごく見えました。
 病児自身、自分の病気を理解して、しっかりとした意思でがんばっているのだと感じました。 
    (ピアカウンセラー Kさん)

21年度開催
○ある日の相談会より・・・
誰でも相談と言っても、多分いろいろありすぎてこれだと言えないものです。しかし、同じ病気の家族や他の仲間の
病気のピアと話すうちに、自分の中で整理できてくると思うので良かったと思います。
今回は特に、特別支援教育コーディネーターの先生がいたことで、相談できる存在が分かったことで、不安な思いも
軽くなったと思いました。 (ピアカウンセラー Oさん)

20年度開催
○ある日の相談会より・・・
・小学5年生の時に突然T型糖尿病と診断され、誰にも相談できずに悩んでいたと涙ぐんで話したBさんは、
 終了後、他の来談者と話をしていた。ピアカウンセリングをきっかけに、Bさんに相談できる人ができたようである。
 これからは1人で悩みを抱えることもないだろう。 (ピアカウンセラー Sさん)

・和やかな雰囲気で良かった。余り話をされなかったお母さんも、あの場所で同じ病気の家族や他の病気の方たちと
 同じ時間を共有しただけでも、良かったと思う。今回は特に、Drや保健師さんも自分の家族に病気を抱えている
 子供がいることも話され、とても親しみを感じました。 (ピアカウンセラー Oさん)

19年度開催
○ある日の相談会より・・・
当事者本人(心疾患)が社会人になって初めて自分が病気であることに気付かされ、今後どのようにして
いったらよいのか、病気をどの時期に子どもに告知した方がいいのか等、親子関係、子育てに関する事柄が
話し合われました。 (ピアカウンセラー Uさん)

18年度開催
○ある日の相談会より・・・
Aさんの子どもの疾患は中学生になってから、7人目の先生によって判ったとのこと。それまでは、運動やハイキング
などの体を動かすことが辛く、途中で止めることが多かったことと、難聴のため話が聞き取りにくいこともあり、
先生や同級生に冷たくあしらわれ、中学3年間は不登校になってしまったとのこと。親も子どもも辛い思いをしたが、
その原因が血液の疾患によるものだと判ってからは気持ちに余裕ができ、生活も前向きになってきたこと等を
聞いていて、弱者に対しての「いじめ」は、絶対にあってはならないと改めて実感しました。(ピアカウンセラー Eさん)

17年度開催
○ある日の相談会より・・・
1人のお母さんが「もう、うちの子は長くは生きられない、とお医者さんに言われている」と涙を流す姿に、賀藤先生を
紹介し、個別に話す(相談)機会を得ることが出来ました。先生から「今は良い薬が出来ているので大丈夫」と
言われたそうです。私はただ「良かったね。本当に良かったね」と寄り添うことしか出来ませんでした。
親として、子どもに痛い思いや辛い思いをさせてしまうという申し訳なさ。手術の不安など誰にも話せなかったこと。
また、話しても分かってもらえなかった苦しさなど、自分だけではなかったのだと気づき、仲間と出会う喜びに
変えてほしいと思います。 (ピアカウンセラー Hさん)

○ボランティアとして、貴重な体験・・・
心臓疾患の子どもたちと関わるボランティア活動を通して、学校では学ぶことの出来ないたくさんの貴重な体験を
させていただくことが出来ました。私自身、普段からあまり子どもと接する機会もなく、また、「心臓疾患」という
病気についても深い知識も無かったため、最初はとても不安で緊張しました。
しかし、預かった乳児は、障害を抱えているとは全く思わせないほど元気で驚きました。その子と関わっているうちに
私もいつの間にか緊張がほぐれていき、楽しく一緒に遊ぶことが出来ました。
ただ、学校の講義の中で、乳児の人形を使い、おむつ交換の練習をしたことはあったのですが、実際に乳児の
おむつ交換をしたことは無かったので、はじめはとても戸惑ってしまいました。乳児の保育において
「赤ちゃんはまだまだ甘えたい時期なので、保育者との信頼関係の構築が大切である」といわれていますが、
今回そのことを改めて実感することが出来ました。
また、年齢層も幅広い子どもたちの中には、人見知りする子も多くいて、話しかけても恥ずかしがって
話してくれなかったり、親から離れようとしない子もいました。しかし、一生懸命話しかけているうちにだんだんと
心を開いてくれるようになり、最後にはとても仲良くなれることが出来て嬉しかったです。
今までにない経験をたくさんさせていただくことができ、保育者として必要なこともわかり、これからの実習や
学校生活で、今回学んだことを活かして頑張っていきたいと思います。(短大生、Nさん)