他団体イベント 

 「なんでの会」手話学習・交流会 案内

 なんでの会は2010年創立「さざなみ」から生まれました。
原因不明の病気(難病)で聞こえにくくなった方の集まりです。


  難病で、難聴・・・ なんで? なんで?
 コミュニケーションを取ることが不便になった。配慮を求めてもなかなか理解してもらえない、
病気の悩みを話せる相手がいない、ホントは聴こえるようになりたいけれど・・・。
 そんな思いで過ごしていらっしゃる方が、同じような経験を持った仲間と、「そうそう」「あるある〜」という
思いを共有できる交流を目指しています。
 これは一つの提案ですが、例えば「手話」というコミュニケーション方法を試してみませんか? 
まったく手話が初めての方でも大丈夫です。音声の文字か(要約筆記等)も活用し、一から学び始めることが
できます。また、既に手話学習経験のある方には、レベルに合わせた学習内容をご用意させていただきます。
少しでも興味を持って下さった方、参加ご希望の方、まずは気軽にメッセージをお願いします。
◆問合せ・申し込み先:Email:sazanami.nande@gmail.com
         事務局:電話&FAX 03−5802−5537 (常に留守電ですのでメッセージをお願いします)

        第1回         第2回
   日程  2017年9月7日(木)  2017年9月20日(水)
   時間  午後1時30分〜午後3時40分  午後1時30分〜午後3時40分
   場所  東京都障害者福祉会館 東京都障害者福祉会館
   部屋  洋室  集会室 E
   定員  6名  6名
  参加費  500円  500円


 「皮膚筋炎・多発性筋炎」 医療講演会 案内

 〜ペンタスの会10周年記念〜
  一般の方・患者様向け
●日時:2017年9月10日(日) 13:00〜15:00(12:30受付開始)
●会場:東京医科歯科大学 M&Dタワー 2階 共用講義室2
     文京区湯島1−5−45 
       ・JR中央・総武線 御茶ノ水駅より 徒歩5分
       ・東京メトロ丸ノ内線 御茶ノ水駅より 徒歩2分
       ・東京メトロ千代田線 新御茶ノ水駅より 徒歩7分
●講演テーマ
  【講演1:診断と評価方法、筋力予後】20分
   山口大学 神経内科学 教授 神田 隆 先生
  【講演2:難病制度の概要と重症度分類】20分
   埼玉医科大学 疫学・公衆衛生学 准教授 太田 晶子 先生
    和歌山県立医科大学 皮膚科学 教授 神人 正寿 先生
  【講演3:治療】20分
   京都大学 臨床免疫学 助教 中嶋 蘭 先生
  《質疑応答》30分
  座長:東京女子医科大学 膠原病リウマチ学 臨床教授 川口 鎮司 先生

●参加費:無料  申し込み不要です。 会場へ直接ご来場ください。
●問い合わせ先:東京医科歯科大学 膠原病・リウマチ内科内
           自己免疫疾患に関する調査研究班まで
           03−5803−4773(平日:10:00〜17:00)

 セルフヘルプグループ「たんぽぽ」より 終了しました。

 久喜市障がい者計画・障がい福祉計画策定に係る団体ヒアリングのご案内
 久喜市では、現在、障害者施策の基本的な計画として、
障がい者計画・障がい福祉計画の策定に
取り組んでおります。
このため、下記のとおり、私達難病患者を取り巻く現状や課題、今後の方向性などに関する意見や
要望を市役所の方に聴いたいただく機会を設けました。

 難病対策の充実を目指すために、ぜひともご参加くださいますよう、お願い申し上げます。

●対象:久喜市にお住いの難病患者本人またはその家族
●日時:521()午後1時から3時 
●場所:久喜市役所4階会議室  久喜市下早見85-3
内容:@病気を理由とする差別について
    A福祉サービスについて
    B生活環境・住環境について
    C保健・医療について
    D教育・保育について
    E雇用・就労について
    F生涯学習・スポーツについて
    G安心・安全なまちづくりについて
    H病気への理解について
    Iその他
参加を希望される場合は、5月17日までに、 電話:090-2423-1163または
            メール:
nannbyou.kuki@gmail.com
で鈴木宛にご連絡ください。

埼玉神経難病生活支援の会からのお知らせ  終了しました。

 第2回研修会のお知らせ
神経難病や重度身体障がい者の生活支援に関する研修会です。
生活支援を取り巻く知識の整理や支援機器(主にコミュニケーション)の体験が出来ます。
医療・介護・保健従事者だけでなく、職種を問わず、どなたでも参加可能です。
◆日時:平成29年5月27日(土)9:50〜16:30 (受付9:30〜2F会議室1・2)
◆会 場:埼玉県障害者交流センター 2階 会議室1.2.3、 1階 和室1・2
       JRさいたま新都心駅東口より無料送迎バスあり
◆プログラム:
   9:50〜開会挨拶 
   10:00〜支援者支援「腰痛体操教室」 
           理学療法士 白井誠 氏
   11:00〜コミュニケーション支援 
           吉野内科・神経内科医院 言語聴覚士 山本直史 先生
           国立障害者リハビリテーションセンター研究所 伊藤和幸 先生
   12:30〜コミュニケーション支援機器の体験
   13:40〜保健師と難病支援
           埼玉県難病相談支援センター 中根文江 先生
           当事者家族の語り
   15:20〜交流会 
           作業療法士 勝澤 香織 氏
   16:30  終了
◆対 象:医療・介護・保健従事者、当事者・家族、一般の方
◆定 員:40名(定員に達し次第、締め切らせていただきます。)
◆参加費:無料
◆申込・問合せ先先:医療法人親和会 訪問看護ステーション ホウエイ
             TEL:048−948−6517 FAX:048−948−6572
             mail:t-muraki@houei.or.jp
  ※「氏名、フリガナ、所属、職種、懇親会参加の有無、連絡先」を添えて5月20日(土)までに
    お申込み下さい。
   ・当事者・一般の方は、所属・職種は不要です。
◆主 催:埼玉神経難病生活支援の会
◆共 催:埼玉県障害難病団体協議会
      (有)仁 (難病ケア みやこグループ)

NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会からのお知らせ  終了しました。

セルフマネジメントプログラムワークショップ開催のお知らせ(埼玉)
 慢性の病気によって生じる問題には、一時(いっとき)の治療だけでは解決できないことが
たくさんあって、1人で頑張り続けるのはとても大変な事です。
 慢性疾患セルフマネジメントプログラムでは、さまざまな病気を抱える人たちが集まって、
日常生活の中で経験する病気によって困っていることを解決する方法を学びます。
◎毎週日曜日、2時間半、全6回の講座です。
◎1回のみや、回を選んでの受講はできません。  ※要申し込み
●日 時 
   開 催 日  時  間
 第1回  平成29年3月 5日(日)  13:30〜16:00
 第2回 平成29年3月12日(日)  13:30〜16:00
 第3回  平成29年3月19日(日)  13:30〜16:00
 第4回  平成29年3月26日(日)  13:30〜16:00
 第5回  平成29年4月 2日(日)  13:30〜16:00
 第6回  平成29年4月 9日(日)  13:30〜16:00

●場 所  埼玉県障害者交流センター (JRさいたま新都心駅東口より無料送迎バスあり)
        さいたま市浦和区大原3−10−1
●定 員  16名(先着順)
●受講料  3,000円
(全6回) 
       【リピーター割(2回目以降の参加の場合は1,000円)、
        家族割(一緒に参加すると二人で3,000円)】
●対 象  慢性の病気をお持ちの20歳以上の方と、そのご家族
       (医療者も2名まで可。お電話ください)
●お申込み&お問合先 
        NPO法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会 事務局
         電話:03−6804−6712 FAX:03−6804−6786
         Eメール:info@j-cdsm.org   ホームページ:http://www.j-cdsm.org

 ワークショップでは、6つのテーマを学びます。
「自分の感情に対処するために」
「日常的に運動するために」
「家族や医師とのコミュニケーションのために」
「適切な食生活のために」
「くすりの適正使用のために」
「治療についてよく理解するために」